FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERACUSIA

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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor SERGIO CRUZ » Lun Sep 12, 2011 8:51 am

Buenos días a todos,

Lo de las redes sociales en internet me parece una idea estupenda, pero además creo que podemos conseguir más aportaciones con las propias redes sociales de cada uno, con esto quiero decir, con amigos y familiares de carne y hueso, ya que precisamente ellos son los que nos han visto pasar por los estados de ansiedad y preocupación que este problema conlleva y lo han sufrido con nosotros. Por ello os invito que cuando tengáis un encuentro familiar o con amigos, les comentéis la existencia y necesidad de esta fundación para que hagan la aportación que crean, quizá puedan poner los 30 € entre varios, toda ayuda es buena. Por cierto, no os recomiendo que pidais dinero si es una primera cita, je, je!!

Esta es una oportunidad única, no todos los días te dan la oportunidad de participar en la puesta en marcha de una fundación que tiene tanto que ver con nosotros. La pregunta es ¿cuanto pagaríamos por estar completamente en silencio o por no asustarnos con ruidos que a nadie sobresaltan? Os animo de verdad a que cada uno en la medida de lo posible ayude. Yo he sido paciente de Maribel y del Dr Herráiz y confío completamente en su trabajo, pero también entiendo que esta clase de proyectos si no se materializan en poco tiempo, se enfrían y no se llevan a cabo, por lo que entiendo que la necesidad de la ayuda es real y urgente.

En el futuro, estoy seguro que nos sentiremos recompensados cuando podamos redirigir a la fundación a algún ser querido afectado por este problema, con la certeza de que no van a pasarlo como nosotros, porque habremos contribuido a la creación de algo muy importante. Yo veo esto como una manera de enfrentarnos a nuestro problema mirándole a los ojos, vamos a darle al tinnitus donde más le duele.

"Si dicen que es la última canción, eso es que no nos conocen, sólo es la última canción si dejamos que así sea"
"Bailar en la oscuridad" de Lars Von Trier

Un abrazo a todos
SERGIO CRUZ
 
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor NoVa » Mar Sep 27, 2011 4:05 pm

Hola a todossss,

Además de las contribuciones económicas que poco a poco van llegando, es importante que también demos nuestro apoyo “moral” a la fundación. He estado hablando con Maribel y hemos pensado en dos iniciativas que podrían ser beneficiosas para que finalmente la constitución de esta fundación que tanto deseamos sea una realidad.

1ª INICIATIVA: "Hazles partícipes de cómo te sientes"
Consistiría en escribir un pequeño texto de apoyo a la Fundación, en el cual no es que cada uno contemos nuestro caso clínico, no. Se trata de que cada uno explique el porqué queremos que esta Fundación se constituya como tal. Es decir, no es dar datos específicos sobre nuestro diagnóstico, ya que si las personas que lo leen no están puestos en el tema, no lo entenderían… ¿por qué más les da que les digas que sufres un Meniere bilateral, o una hiperacusia severa? Se quedaran igual que están… El objetivo sería removerles por dentro haciéndoles ver cómo nos sentimos nosotros, y los que están a nuestro alrededor.
Por tener una guía-una base de lo que podemos escribir en el texto de apoyo, os pongo dos temas a tratar:
1. Situación: explicar cómo nos sentimos en el día a día, lo que supone sufrir acúfenos, los sentimientos de frustración, de desesperación, de incomprensión, etc que ello nos produce, el cómo observamos que tras visitar varios otorrinos, ninguno nos da una “solución” o parece entendernos, la falta de información que existe en torno a este tema, la solidaridad que en los foros encontramos, o las sensaciones al probar y probar medicamentos… cada uno que explique un poco cómo lo vive, lo que siente, lo que piensa…
2. Apoyo a la Fundación: explicar que ésas son solo algunas de las razones por las que la creación de esta Fundación sería importante, no solo para nosotros como pacientes y principales “sufridores” sino también para los especialistas, para los otorrinos, los cuales pueden compartir información, acudir a cursos de formación, se puede invertir en investigación, etc, etc.
Con este pequeño texto daríamos un paso más, pues siempre se ha dicho que “una imagen vale más que mil palabras”, pero no es menos cierto que hasta que no conoces una historia, un caso concreto, no puedes hacerte una idea de lo que significa, es pues contar nuestro caso real, que vean lo que está detrás de las palabras "acúfenos", "hiperacusia", etc. Lo podeis enviar a fundación.finvac@gmail.com o publicarlo en el foro, como prefirais! ;-)

2ª INICIATIVA: "Hoja recogida de firmas apoyo Fundación Acúfenos e Hiperacusia"
La segunda iniciativa es para aquellos a los que no les guste escribir tanto, y consistiría en una recogida de firmas conforme al modelo que próximamente podreis descargar en un link que os proporcionaremos. Simplemente hay que imprimir esta hoja y dársela a firmar a nuestros conocidos: familiares, amigos, compañeros de trabajo, incluso a nuestros doctores… Ellos mejor que nadie nos conocen y saben qué cualquier ayuda es poca, una firma no cuesta nada y respaldaría la creación de la fundación.
Cuando la hoja con las firmas ya esté cumplimentada, se escanea y se envía a la siguiente dirección email fundación.finvac@gmail.com, con el asunto “Hoja recogida firmas apoyo Fundación Acúfenos e Hiperacusia”. Y por supuesto, que cuantas más hojas imprimais y consigáis rellenar, mucho mejor.

Tenemos que intentar que se note el apoyo social que esta posible fundación tiene, y entre todos lograr que su constitución sea un éxito, como ya lo ha sido en otros países.

Ya me diréis que os parecen estas iniciativas. Animaros a contestar y poner aquí vuestra opinión al respecto.

Estoy segura de que entre todos conseguiremos sacar esto adelante! Gracias y saludosss
NoVa
 
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor Padmechan » Lun Oct 24, 2011 6:39 pm

¿Cómo va este asunto? ¿Sigue en pie la idea de la fundación? me parece algo fantástico y que debería llegar a buen puerto.
Padmechan
 
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor Abel » Vie Nov 18, 2011 12:23 pm

Hola. Soy Abel, hace tiempo que no escribo, pero sigo leyendo el foro de vez en cuando... Yo ya he aportado mi granito de arena, ahora espero que empiece a funcionar y que en algún momento tengamos algún paliativo. Solo desearos mucha suerte, ánimo y que tengais la fuerza necesaria para no decaer. Un abrazo a todos
¿ESTAMOS VIVOS? ¿SÑ? POS ENTONCES TIRA PALANTE
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor zelator » Mié Oct 31, 2012 5:48 pm

Si esto de la fundación sigue adelante sería bueno que contactara con http://www.redpacientes.com cuando nos abran ahí nuestro canal de 'acúfenos'... que según nos comentan lo harán en unos días.

Sería una buena forma de difundir este tema.

Un saludo.
Jose
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor FENIX » Mié Dic 05, 2012 3:07 pm

Hola a todos !!
Me gustaría saber que ha pasado con este tema de la Fundación para la Prevención, Investigación y Tratamiento del acúfeno y la Hiperacusia.
Creo que tanto yo ,como colaborador de forma económica, como todos los compañeros , tenemos derecho a saber que ha pasado o esta pasando con esto.
Creo que seria lo mas justo, que Isabel nos lo explicara , ya que ella fue la que nos pidió ayuda económica , y supongo que muchos de nosotros se la hemos dado.
Gracias !
FENIX
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Re: FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL ACÚFENO Y LA HIPERAC

Notapor Mauricio » Lun Dic 22, 2014 6:05 am

Que ha pasado con esto? Es una iniciativa muy interesante! En que ha quedado todo? No se puede reanudar?
Mauricio
 
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