La cura real?

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La cura real?

Notapor Joc » Lun Oct 11, 2010 7:40 am

Hola soy Jose tengo 22 y ya llevo 3 semanas con esto, y esas 3 mismas me he pasado leyendo todo lo que encontre respecto al tinnitus(acufenos) sin falsa modestia creo que ya estoy instruido en esto mas que cualquier otorrino comun

se supone que el tinnitus es causado por el daño de las "hair cells" sea por un trauma causado por un sonido muy fuerte como bombas, un concierto o audifonos a altisimo volumen, o por medicamentos ototoxicos que tambien las dañan(aca una imagen de ellas)

Imagen

algo que tambien quisiera discutir es que todos nosotros sentimos diferentes tipos de sonidos o pitos acaso el volumen es determinada por el daño en estas celulas? mientras mas dañadas mas volumen o molestia? (en mi caso la mayor parte del tiempo no es muy fuerte en mi oido izquierdo, pero a veces se pasa a mi oido derecho y ahi si sube un poquito mas se hace mas agudo).

me he comunicado con un participante en pruebas con neramexane llamado jg seguro que algunos lo conocen y me dice que lamentablemente primero experimento una ligera mejora pero al dejarlo volvio a su estado normal.. despues tenemos el am 101 que para que lo saquen al mercado pasaran muchos años... porque se enfocan tanto en drogas? acaso no seria mejor encontrar alguna manera de regenerar la celulas muertas? se que tambien se esta intentando pero solo queria comentarlo

sigamos con la esperanza de que encuentren la cura y asi poder a vivir nuestras vidas plenamente :)
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Re: La cura real?

Notapor Ruash » Lun Oct 11, 2010 9:11 am

Hola joc, como tu bien dices le damos tantas vueltas a nuestro problema y leemos tanto sobre ello que nos instruimos mucho sobre lo que nos pasa y eso es bueno. Creo que todos los otorrinos común como tu los llamas saben que unas de las consecuencias de la perdida de células ciliadas es el tinnitus, el acufeno esta dentro de sus estudios al igual que el menier o el neurisma acústico y ect, pero desgraciadamente no todos hacen de ello su especialidad en su campo de trabajo, por ello existen las unidades de acufenos, estos si son otorrinos que aplican sus conocimientos a solucionar en la medida de lo posible el problema que tanto nos intranquiliza. Pero el interrogante para un otorrino es cuando la gente llega con acufenos y el problema no es directamente de los oídos, casos como: problema en las cervicales, maxilofaciales, estres, otoxicos, cardiacos, y muchisimos mas. Es ahí y esto es una opinión personal, cuando el otorrino común no sabe muy bien atajar el problema, bien por inexperiencia o por que esta en la seguridad social, y sencillamente no se complica la vida y te manda lo primero que le viene a la cabeza y para tu casa a esperar un año haber como evoluciona la cosa, como fue mi caso y el de muchisimas otras personas.

Con lo sencillo que seria por mucho otorrino de la seguridad que fueses, explicarle a un paciente que llega por primera vez con tinnitus mas o menos en que consiste lo que te pasa (en el caso que fuera un problema de oídos), las posibilidades de cura o de disminuir los síntomas, aconsejarle de ir a unidades especializadas, decirle cuales trabajan en su comunidad y en su caso recomendar alguna clínica privada con conocimiento de causa, si simplemente eso me lo hubiera dicho mi otorrino de la seguridad social, mi concepto sobre la sanidad en ese aspecto seria diferente.

En fin amigo joc, nos queda eso que tu comentas al final de tu mensaje, la esperanza, pues algunos como es mi caso sabemos que la solución pasa por la regeneracion de estas células y la investigación ya esta en marcha. Un saludo!!
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Re: La cura real?

Notapor ahorso » Lun Oct 11, 2010 9:22 am

El otro día, por casualidad, di con un foro de usuarios de gafas. Había una chica que le habían sacado 3 dioptrias de miopía y tenía que llevar gafas. Estaba la muy gilipollas atormentada y lloraba todas las noches desconsolada. Era, según ella, lo peor que le podía pasar: ¡¡¡¡Llevar gafas!!!!

Digo esto porque cuando un enfermo de acufenos acudimos a un otorrrino, éste está harto de ver a sordos profundos, a niños a los que hay que operar, etc, etc.... y una "simple" acúfeno es para ellos como una miopía para un oculista: algo menor.

POR ESO DEBEMOS LUCHAR POR UN PROTOCOLO DE ATENCION. Y lo digo a voces. Un acufeno puede ser muy invalidante y tiene una importancia tremenda y eso no lo ven los otorrinos.

Hace un par de semanas me encontré con el primer otorrino al que acudí por mis acus. Me preguntó como estaba y le dije que habituado. Me dijo: "¿Ves? No es tan grave. No es el fin del mundo." Yo me puse serio y le contesté: "Si me hubiese suicidado, sí lo hubiese sido". Se quedó patidifuso.
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Re: La cura real?

Notapor Kosmo » Lun Oct 11, 2010 10:32 am

Hola Joc... el acfn tiene tantos causantes que la lista es inmensa... así que no te traumes por eso de las celulas ciliadas... mucha gente tiene hipoacusia y no tiene acfns.. no es determinante aunque si asociado..., la cosa es que lo tienes y debes de tratar de encontrar ayuda profesional que te satisfaga.. ahora con todo lo que sabes puedes diferenciar entre los otl's "interesados" y los que como dice Ahorso, ven los acfns como un mal menor dentro del repertorio. A JG lo conozco.. escribe en yuku y he seguido su entrada del neramexane de cerca y como puedes ver tanto a él como a los otros no les ha servido de mucho.., el caso de este medicamento es como muchos, hecho para una cosa en la que salió mal parado... luego lo prueban para otra y va a medias y a su vez ya se lo están viendo para otra cosa también; hay tanto dinero metido en esto que se niegan a tirarlo a la basura y mientras las entidades del gobierno avalen su uso, importa poco si funciona irregularmente. En fin... el mejor comienzo es buscarte a alguien profesional que sepa por donde va tu "cosa"... como no se trata de un dolor de muelas, el tratamiento es de lo mas personalizado que existe....

Y sí Ahorso... existe un cuestionario en el que se evalúa el grado invalidante... yo lo he hecho 2 veces en 5 años y sigo en el mismo nivel...

Saludos
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Re: La cura real?

Notapor Ruash » Lun Oct 11, 2010 11:40 am

Totalmente de acuerdo contigo ahorso, a eso me refreía yo a un PROTOCOLO DE ATENCION, ni mas ni menos.
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Re: La cura real?

Notapor Joc » Lun Oct 11, 2010 10:13 pm

esto es un sonido fantasmal y a la vez un daño fantasmal pero existente, veo gente que se preocupa por cosas tan estupidas pero que no tienen esto que es tan agotador y eso que llevo poco tiempo y el sonido no es muy fuerte la mayor parte del tiempo

cuando fui a mi otorrino que es uno supuestamente muy bueno de una clinica de prestigio no sabia lo que yo esperaba que me dijera por ejemplo me dijo si estaba haciendo alguna actividad como estudiar y le dije que me retire del ciclo por este problema el sorprendido me dijo "tanto asii???" no comprendio la desesperacion en eso me quiso recetar anti convulsionantes y yo le dije que lei que el xanax podria ser efectivo y me dijo "ahh si entonces te receto xanax mejor"... en fin dijo que en ultimo caso me podia injectar corticoides al oido medio porque hay la probabilidad que mi coclea este inflamada que piensan de esto?

por ahora estare probando el gingko y tambien me recomendaron en varios foros la oxigenoterapia. saludos :)
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Re: La cura real?

Notapor ahorso » Mié Oct 13, 2010 10:48 am

Kosmo escribió:Y sí Ahorso... existe un cuestionario en el que se evalúa el grado invalidante... yo lo he hecho 2 veces en 5 años y sigo en el mismo nivel...

Saludos



No, no hablo de cuestionarios. Hablo de que la sanidad española cree un protocolo de actuación cuando al médico de familia o al especialista le llegue por primera vez un enfermo de acúfenos.

Sería como una lista de las actuaciones que ha de realizar el primer médico que nos vea, como por ejemplo, enviarnos a una unidad de acufenos o a un psicologo (para mi, muy importante), etc, etc...

Pero es que ni el otorrino, ni el medico de cabecera SABEN qué han de hacer, qué protocolos han de seguir... No tienen ni idea de lo muy invalidantes que son los putos pitos....

A eso me refería.

Un saludo, Kosmo....
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Re: La cura real?

Notapor JoseA » Dom Oct 17, 2010 8:13 am

Completamente de acuerdo Ahorso, yo tengo la "desgracia" de tener una audición normal. ( lo pongo entre comillas , por supuesto, por lo que voy a decir a continuación, no por que piense que la hipoacusia es una tonteria ni mucho menos) El otorrino o el audioprotesista o el que sea me hace la audimetria, y como estoy perfecto la solución a mi problema es "anda y vete para tu casa tio".
En la asociación estadounidense de acufenos lei algo que era una verdad como un templo: - Si usted padece tinitus es muy probable que deba viajar. Visitar a los medicos locales solo le hará perder tiempo y dinero-
Ya no hablo solo de protocolo de actuación, es que en mi caso la unidad de acufenos mas cercana está a casi 2000 kilometros y si me quieren someter a tratamiento con las inevitables revisiones incluidas, o me monto un puente aereo que ni el de Berlin, o vendo la casa, hago la maleta y me pongo a vivir al lado de la clinica.
Reconozco que los acufenos y probablemente la hiperacusia no tienen cura por lo pronto, reconozco que probablemente somos solo cuatro gatos pero el panorama de la atención medica es muy triste.
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Re: La cura real?

Notapor txeriff » Vie Ene 21, 2011 3:05 pm

ya hace tiempo que aprendí que por muchas investigaciones y articulos que mires no sirve de nada.

Es como el que tiene un cancer y se pone a leer articulos sobre curas milagrosas en internet, mas vale tener los pies en el suelo y pensar que a dia de hoy las soluciones son las que son y que bueno, tal vez en un futuro den con algo pero hay que aguantar con lo que se tiene.
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Re: La cura real?

Notapor Ruash » Vie Ene 21, 2011 4:11 pm

Pues has puesto un mal ejemplo aunque creas que no, hace diez años por decirte poco tiempo había canceres intratables hoy en día esos mismos tumores están siendo sanado gracias a los adelantos en medicina... Soltamos muy rápido la palabra cancer como algo incurable, cuando hoy en día se ha adelantado muchisimo en ese campo y hay montones de terapias que estan funcionando...
Aunque tengamos los pies en el suelo todos... tenemos que diferenciar entre un acufeno que es un síntoma y un cancer que es una enfermedad, por lo tanto compararlos es un error..
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Re: La cura real?

Notapor GEORGE » Vie Ene 21, 2011 5:34 pm

Creo que se esta avanzando mucho en este tema que nos toca y pienso que aunque nos tocara esperar todavia un poco mas, la solucion vendra, parcial(que no es poco) o total.

Estoy convencido y tengo esperanzas en ello...

Un saludo
El primer paso para la solución de los problemas es el optimismo. Basta creer que se puede hacer algo para tener ya medio camino hecho y la victoria muy cercana.

John Baines (1935-?) Filósofo y científico chileno.
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Re: La cura real?

Notapor vanesagg100 » Dom Oct 16, 2011 10:32 pm

ahorso escribió:El otro día, por casualidad, di con un foro de usuarios de gafas. Había una chica que le habían sacado 3 dioptrias de miopía y tenía que llevar gafas. Estaba la muy gilipollas atormentada y lloraba todas las noches desconsolada. Era, según ella, lo peor que le podía pasar: ¡¡¡¡Llevar gafas!!!!

Digo esto porque cuando un enfermo de acufenos acudimos a un otorrrino, éste está harto de ver a sordos profundos, a niños a los que hay que operar, etc, etc.... y una "simple" acúfeno es para ellos como una miopía para un oculista: algo menor.

POR ESO DEBEMOS LUCHAR POR UN PROTOCOLO DE ATENCION. Y lo digo a voces. Un acufeno puede ser muy invalidante y tiene una importancia tremenda y eso no lo ven los otorrinos.

Hace un par de semanas me encontré con el primer otorrino al que acudí por mis acus. Me preguntó como estaba y le dije que habituado. Me dijo: "¿Ves? No es tan grave. No es el fin del mundo." Yo me puse serio y le contesté: "Si me hubiese suicidado, sí lo hubiese sido". Se quedó patidifuso.

que razon tienes yo llevo mas de dos años y no dan ninguna solucion me siento incomprendida por todo el mundo dicen que no sera para tanto y ami por lo menos me esta condicionando mi vida ya no por el ruido sino por la sensacion de inestavilidad y ese aturdimiento que sufro,,,,,una solucion por favorrrrrrr
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