Memoria 2007

La finalidad de esta Asociación es triple: Por una parte dar a conocer la problemática de las personas afectadas por el tinitus favoreciendo su comprensión. Por otro lado animar a la clase médica y a las autoridades públicas en la dotación de centros de tratamiento e investigación específicos y por último constituirse en un grupo de autoayuda entre los afectados.

Moderadores: xanciño, ahorso, assembler

Memoria 2007

Notapor ahorso » Mar Mar 25, 2008 12:58 pm

APAT. ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR TINNITUS

MEMORIA DE ACTIVIDADES. AÑO 2007.


NUESTROS VOLUNTARIOS

La presente memoria describe las actividades realizadas por la Asociación en el año 2007. Todas estas actividades han sido organizadas y realizadas generosamente por un grupo de voluntarios totalmente identificados con los objetivos de APAT.

El grupo está encabezado por su Presidente el Sr. Joan Febrer, que participa en la organización de todas las actividades, y por los miembros de la Junta Directiva de la Asociación: el Sr. Joan Serra, que atiende personalmente el teléfono de ayuda 699067743 y realiza distintas permanencias en el local de la Asociación para la atención personal de afectados; los Sres. Mercedes Delclós, Ramón Martín y Joseph Ródenas que también realizan permanencias para atención personal a los afectados y se ocupan de todo tipo de gestiones necesarias para el buen funcionamiento de APAT, y la Sra. Elisabet Batlle que se hace cargo de la contabilidad y de la relación epistolar con los socios. Asimismo, la Sra. Mercedes Delclós traduce del inglés los artículos que nos interesan entre los que publica la American Association of Tinnitus.

Además de los miembros de la Junta, APAT cuenta con la colaboración impagable del psicólogo Sr. Josep Ribas, que conduce los grupos de ayuda mútua (GAM), ha pronunciado distintas conferencias relacionadas con el tratamiento psicológico de los acúfenos y atiende a cuantos afectados lo desean. El Sr. Enric Bardera se ha encargado de poner en marcha la web: www.acufenos.org y se sigue ocupando de su renovación y mantenimiento. El Sr. Josep Boronat ha sido el redactor de los contenidos de la web y de los textos de las conferencias dictadas por el psicólogo Sr. Ribas, y se encarga de las relaciones exteriores de APAT, habiendo representado a la Asociación en la Asamblea de Asociaciones Europeas EUTi celebrada recientemente en Munich. El Sr. Xavier Solé se encarga de la realización del Boletín Informativo que la Asociación publica semestralmente.

SUBVENCIONES DE LAS ADMINISTRACIONES

Hemos contado con dos pequeñas subvenciones del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y otra de la Diputació de Barcelona, que nos han permitido desarrollar el Centro de Atención al Afectado y realizar las conferencias dictadas por el psicólogo Sr. Josep Ribas.

TELÉFONO DE AYUDA

Nuestro teléfono móvil 699067743 ha atendido a todos los afectados que han llamado. El número de personas atendidas ha sido de alrededor de 600.

CORREOS ELECTRÓNICOS

Hemos continuado nuestra labor de contestar a todas las consultas que los afectados nos han enviado por correo electrónico. Han sido aproximadamente 1.200, la mitad de las cuales han procedido de distintos paises de Latinoamérica. A todos se ha contestado facilitándoles las informaciones solicitadas y sobre todo procurando que se sintieran comprendidos y apreciados.

ATENCIÓN PERSONAL DE AFECTADOS. CENTRO DE ATENCIÓN AL AFECTADO

Los voluntarios pertenecientes a la Junta de la Asociación han atendido personalmente a las 295 personas que han acudido a nuestro domicilio social. Se trata de tener un primer contacto con el afectado que, preocupado por las consecuencias de su acúfeno en su calidad de vida, acude a nosotros por primera vez. Es un primer contacto muy importante para él ya que consiste en informarle y convencerle sobre la posibilidad de que su vida, a pesar del acúfeno, recupere la calidad que tenía antes de la aparición de su afección.

Para esta atención hemos podido contratar a una persona que a lo largo de dos tardes por semana se ha incorporado para colaborar con los voluntarios y llevar todo el trabajo organizativo que esta actividad requiere. Nuestro propósito es transformar esta actividad en un centro de atención al afectado por acúfenos en el que se pueda realizar una atención integral. Por razones de su coste hemos de empezar con dos tardes a la semana pero con el objetivo de llegar a que el centro esté abierto permanentemente.

PÁGINA WEB

Hemos inaugurado una nueva página web: www.acufenos.org , que vamos a potenciar para que sustituya a la anterior: www.apat.tk . La nueva página web ha tenido 17.834 visitas en el año 2007, y es la causa de que recibamos muchos correos de toda España y de Latinoamérica. Creemos que hemos conseguido la web sobre acúfenos en español más amplia y utilizada de las que hoy se pueden consultar. Aun así, nuestro propósito es mejorarla poniendo en marcha un foro sobre los acúfenos.

REVISTA. BOLETÍN INFORMATIVO DE APAT

Hemos publicado puntualmente los dos números de 2007 de nuestro boletín/ revista semestral que se han enviado a todos los socios. Hemos recibido gran cantidad de felicitaciones por sus contenidos y también demandas de información de socios relacionadas con sus contenidos, que han sido debidamente atendidas.

OTRAS PUBLICACIONES

Estamos estudiando la publicación de un libro informativo y divulgativo sobre los acúfenos: orígenes, tratamientos, etc., que ha de ser de gran utilidad para los afectados que acuden a nuestra asociación. Para ello disponemos de varios originales publicados por asociaciones extranjeras (francesa, alemana y norteamericana) y estamos en la tarea de decidir cuál de ellos traducimos, publicamos y ponemos a disposición de nuestros socios.

El libro que pretendemos editar no existe en el literatura médica española, y por ello es indispensable que alguien interesado en el tema se ocupe de publicarlo. Creemos que nuestra asociación debe hacerlo.

ENTREVISTAS CON MÉDICOS: OTORRINOLARINGÓLOGOS
Y NEURÓLOGOS

Hemos mantenido diversas reuniones con los médicos indicados. Necesitamos conseguir una mayor implicación de la sociedad en la atención a nuestra dolencia, y para ello es vital contar con la colaboración de todos los médicos especialistas.

Es necesario que APAT disponga de su propio Consejo Asesor Médico, y esta idea deberá transformarse en realidad en el año 2008. Este Consejo deberá marcar las pautas necesarias para mejorar los tratamientos de los acúfenos.

Es imprescindible que la clase médica y la administración sanitaria dispongan de un Protocolo de Actuación del Médico frente a los afectados por acúfenos. Es un reto en el que nuestra Asociación está empeñada y que debemos resolver este año 2008.

Es necesario convencer a las autoridades responsables de las Facultades de Medicina para que en sus programas incluyan nuestra dolencia, que ahora se explica sin la menor profundidad.




GAM: GRUPOS DE AYUDA MÚTUA

Todos los primeros viernes de mes, de 19,00 a 21,00 horas, hemos realizado las reuniones de los grupos de ayuda mútua. Han sido dirigidas en todas las ocasiones por el psicólogo Sr. Josep Ribas, cuya dedicación ha sido indispensable para la eficacia de las reuniones.

Nos proponemos en un futuro próximo, para aumentar su eficacia, dividir el G.A.M. en otros dos; uno de ellos para los afectados noveles y otro para las afectados más antiguos.

CONFERENCIAS TEMÁTICAS

El psicólogo Sr. Josep Ribas ha impartido un ciclo de tres conferencias cuyo propósito ha sido descubrir a los afectados asistentes las ventajas del tratamiento psicológico de los acúfenos cuyo último objetivo es alcanzar la habituación del afectado a su acúfeno.

Las conferencias versaron sobre: 1) la ansiedad y los acúfenos, 2) la relajación progresiva, y 3) la autohipnosis. Todos los asistentes recibieron los textos en documento escrito y mediante un CD, y también un CD con la música para relajación.

Tuvimos una asistencia media de 35 personas, que siguieron con gran atención las explicaciones del ponente y las demostraciones prácticas de los colaboradores del Sr. Ribas.

GRUPO DE JÓVENES

El grupo está potenciando su actividad, aunque notamos la falta de una persona joven que actúe como animador del grupo. Intentaremos encontrarla.

GRUPO DE MÉNIËRE

Se ha creado un grupo de personas afectadas por el vértigo de Meniere.

RELACIONES CON LA ADMINISTRACIÓN

Seguimos en contacto con las administraciones autonómica y local. Nuestro objetivo es que nos conozcan y que lleguen a enterarse que existe una asociación que agrupa a los afectados por acúfenos. Fruto de esta labor es la constatación de que empiezan a tenernos en cuenta, siendo una prueba de ello las subvenciones obtenidas.

MINUSVALÍAS

Seguimos trabajando para que se reconozca un determinado nivel de minusvalía a las personas que sufren de acúfenos severos que les impiden concentrarse y, por tanto, desarrollar sus trabajos. Hemos tenido la satisfacción de haber ayudado a varios socios que han presentado con éxito sus propuestas de reconocimiento de minusvalías.

PRENSA, RADIO Y TV

No perdemos ocasión de acudir a entrevistas en radio y en televisión en las que podamos exponer nuestra afección. Asimismo hemos contestado a distintos artículos aparecidos en la prensa escrita referidos a acúfenos y a otros problemas auditivos.

CAMPAÑA DE PREVENCIÓN

Continuamos en nuestro empeño de que las administraciones tomen conciencia de que se precisan campañas de prevención e informativas sobre los problemas auditivos generados por los elevedos niveles acústicos habituales en nuestras ciudades.

CONFECCIÓN DE LISTADOS DE FÁRMACOS OTOTÓXICOS

En nuestra web: www.acufenos.org aparece un listado muy completo de fármacos ototóxicos que puede ser de gran ayuda para los afectados.

No obstante, a pesar de lo amplio que es el listado, es necesario revisarlo periódicamente considerando las nuevas informaciones farmacológicas que aparecen continuamente.

Hemos planteado al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya la necesidad de actualizar el listado de fármacos ototóxicos y hemos tenido una buena acogida, por lo que estimamos que en un futuro cercano podremos realizar una revisión para actualizar el listado actual.

CONTACTOS CON OTRAS ASOCIACIONES
NACIONALES E INTERNACIONALES

Estamos en contacto con la ATA American Tinnitus Association. Hemos sido admitidos en EUTi Asociación de Asociaciones Europeas de Afectados por Tinnitus y asistido a la Asamblea General celebrada en Munich en diciembre.2007.

Estos contactos nos han permitido conocer a las personas que dirigen las asociaciones europeas, lo que nos aporta un enriquecimiento de conocimientos sobre nuestra afección.

Asimismo estamos en contacto con Atineus, asociación que agrupa a afectados de Euskadi, con la que proyectamos poner en marcha una asociación de ámbito estatal para optar a las ayudas que puedan proceder de la administración estatal entre otras ventajas.
El meniere, como la vida, siempre va a menos.

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